Krankheitsverlauf

 

Am 25. Juli 2009 waren wir im Garten und hatte eigentlich einen schönen Tag vor uns. Aber das war nicht so, denn an dem Tag ging es los:

Am späten Vormittag ging ich zu meinen Eltern in den Garten und es kam von meinem Vater die Frage, ob ich Bohnen haben wollte. Als ich mit "ja" antwortete, ging er los um die Bohnen zu pflücken. In den folgenden Minuten besprach ich noch mit meiner Mutter, was wir denn nun trinken wollten. Als wir uns endlich für ein Alster entschieden hatten, sahen wir meinen Vater in den Beeten stehen.... merkwürdig starr schauend, verwirrt und unansprechbar. Ich rief meiner Mutter noch zu "komm schnell. Papa hatte nen Schlafanfall..." und rannte los um zu ihm kommen. Wir zwei haben ihn dann untergehakt und langsam, weil die Beine versagten, zum Bett in die Bude gebracht, wo er liegengeblieben ist, bis wir endlich einen Krankenwagen bestellen konnten. Während dieser Zeit wollte er immer wieder aufstehen, was wir ihm versagten und dann letztlich Bea zu ihm ins Bett platzierten, damit er ruhiger wird. Nach unendlicher Zeit kam dann ein Krankenwagen und Papa wurde in ein Krankenhaus gebracht, nachdem wir noch aussagen mussten, was wir beobachtet hatten
--- Bericht nach Entlassung vom UKSH 31.07.09 ---: Seite 1 - Seite 2 - Seite 3

Ich war täglich bei ihm im Krankenhaus, entweder waren gerade Ärzte da, es wurde gerade untersucht, sogar mal eben Knochenmark abgenommen (im Bett ?????) und es konnte auch sein, dass Visite war. Ich wollte einfach nur kurz vorbeischauen um zu sehen, dass es ihm besser geht. Und das tat es eigentlich auch.

6 Tage später später wurde er entlassen und es war eigentlich alles wie immer. Es gab keine Diagnose (welch Trugschluss, wenn man die Berichte liest) und es gab keine Medikation. Nur Autofahren war verboten, was natürlich für einen Berufskraftfahrer besonders schwer war.

Tja und ganz Papa gesetzestreu oder auch ärztetreu wurde natürlich getan, was gesagt wurde. Kein Autofahren und pünktlich zur Nachuntersuchung wieder ins Krankenhaus.

Die folgenden Wochen und Monate passierte eigentlich nichts, zur Nachuntersuchung ist Papa dann am 21. Oktober 2009 wieder stationär aufgenommen worden. Wir waren alle hoffnungsvoll, dass er die Fahrerlaubnis zurückbekommt und eine Diagnose gestellt würde, wir hofften auf Altersepilepsie, die man ja mit Medikamenten in den Griff bekommen kann. Aber bei der Entlassung 3 Tage später gab es keinerlei Veränderungen laut Klinik. Keine Medikation, keine konkrete Diagnose und leider auch kein Autofahren. Und wenn man sich den Bericht des UKSH durchliest, dann bestand da aber doch schon ein Verdacht
--- Bericht nach Entlassung vom UKSH 23.10.09 --- Seite 1 - Seite 2 - Seite 3

Jetzt war für die Familie weiterhin eigentlich alles im Lot ... bis zu einem total aufgelösten Anruf meiner Mutter am 01.11.09: Papa hatte einen erneuten Anfall. Er sei am Computer sitzend mit dem Stuhl nach hinten gekippt, mit dem Kopf auf die Fensterbank gefallen und hätte gekrampft. Nach kurzer Zeit und Hilfeschreien meiner Mutter mit nachbarschaftliche Hilfe wurde dann ein Krankenwagen gerufen. Papa wurde ins Krankenhaus gefahren und ich raste zur elterlichen Wohnung. Nachdem meine Mutter sich etwas beruhigt hatte, ein paar Sachen gepackt waren, sind wir beide dann in die Notaufnahme der Neuro gefahren und haben Papa's Ankunft auf Station beiwohnen können. Die Platzwunde am Kopf war bereits versorgt worden und insgesamt machte er einen wachen Eindruck. Nachdem alles soweit geregelt war, Papa auf Station versorgt, bin ich dann erstmal nach Hause gefahren. Er blieb wieder 3 Tage im Krankenhaus und es wurden diverse Untersuchungen gemacht. Nach diesem Krankenhausaufenthalt gab es wenigstens eine Medikation und zwar etwas gegen krampfartige Anfälle:
Lamotrigin und Clobazam. Mehr wurde nicht gesagt. Man lese sich den Bericht wieder durch
--- Bericht nach Entlassung vom UKSH 03.11.09 --- Seite 1 -  Seite 2 - Seite 3

Jetzt folgte die eigentlich "schönste" Zeit nach dem Anfall und vor der Diagnose. Bis zur nächsten Kontrolle mit CT-Aufnahmen aus dem MVZ Kiel gab es keinerlei Vorfälle und Veränderungen. Einzig die Medikamente machten ein bisschen müde. Aber naja das war erklärbar und dann wurde einfach ein Mittagsschläfchen gehalten. Im März 2010 wurde dann ein MRT gemacht und die Auswertung sowie die Bilder sollten bei der nächsten Untersuchung im UKSH besprochen werden. Der Bericht ist hier nachzulesen:
--- Bericht vom MVZ Kiel vom 16.03.10 --- Seite 1 - Seite 2

Am 11. Mai 2010 kam Papa dann wieder in die Klinik, um erneut Untersuchungen vornehmen zu lassen, da die MRT-Aufnahmen eine Veränderung zeigten. Nach einigen Untersuchungen und 3 Tagen später stand fest, dass die Ursache für alle Anfälle und Probleme (auch Kopfschmerzen etc.) wohl ein Hirntumor ist. Nach reiflicher Überlegung und einigen Gesprächen mit Familie und Ärzten entschied Papa sich dazu, eine Biopsie vornehmen zu lassen damit wir alle enlich wissen, was es ist und wie man es behandeln kann. Termin zur Klinikaufnahme für die Biopsie ist der 19. Mai 2010 (dieses Datum wird später noch einmal relevant).:
--- Bericht nach Entlassung vom UKSH 18.05.10 --- Seite 1Seite 2Seite 3

Am 19. Mai 2010 ging Papa dann ins Krankenhaus: Diesen Tag werde ich so schnell nicht vergessen. Ich saß im Büro (es war ein langer Arbeitstag für mich) und wartete auf einen Anruf. Da keiner kam, rief ich bei meiner Mutter zu Hause an. Das war um die Mittagszeit. Da ich merkte, dass meine Mutter am Telefon weinte und meine Schwester an dem Tag sowieso meine Hunde holen musste organisierte ich auf die Schnelle folgendes: Meine Schwester holt die Hunde und geht dann mit ihnen zu meiner Mutter und ich gehe von der Arbeit aus mal eben in die Klinik zu meinem Vater. Das war eine gute Entscheidung, denn beide waren durch den Wind.  Als ich bei meinem Vater in der Klinik ankam, hatte er bereits ein Zimmer, ein Bett und wartete auf eine Neurologin, die noch einmal testen wollte, ob neurologische Ausfälle da seien. Papa war allein im Zimmer und wirkte auf mich ziemlich verloren. Leider konnte ich nicht allzulange bleiben, da ich wieder zurück zur Arbeit musste, aber ich hoffe, ich habe ihm ein wenig Ablenkung bringen können – im Übrigen hat auch der Besuch meiner Schwester bei meiner Mutter und ein anschließender langer Spaziergang mit den Hunden den gewünschten Erfolg der Ablenkung gebracht. Am nächsten Tag bin ich wieder hin und merkte deutlich, dass mein Vater Angst vor der OP hatte, die für den folgenden Tag (21.05.10) angesetzt war. Wir konnten nicht viel tun außer Hoffen, Bangen und Warten. Die OP fand statt und uns wurde nicht wirklich viel gesagt, außer, dass Gewebe entnommen wurde und wir warten müssten auf das Ergebnis der Laboruntersuchung. Nach der OP ging es Papa eigentlich relativ gut. Er hatte Schluck- und Sprachbeschwerden, aber das war eigentlich was man sehen konnte alles und das sollte auch wieder besser werden mit logopädischer Unterstützung. Jetzt folgen wieder kurze tägliche Besuche zwischen der Arbeit und den Nachhausefahren und Warten. Am ……….. Mai 2010 kam dann die Diagnose, welche uns umhaute:

Glioblastoma multiforme WHO Grad IV

Aber zu dem Zeitpunkt wusste keiner von uns, was das ist und ich glaube, wir wollte es auch nicht wissen. Mich erreichte die Nachricht im Garten und bin dann schnell nach Hause zum Gespräch mit der Familie. Die Ärzte hatten also gesagt: „ist ist ein Hirntumor, der schlimmste den es gibt". Papa wird daran auch irgendwann sterben aber bis dahin gibt es vieles, was die Ärzte tun können. Mit Behandlung habe er noch Jahre zu leben, ohne Behandlung keines mehr. Also stand fest: Behandlung und zwar:

35 x Bestrahlung
danach Chemotherapie
sollte sich wieder Tumorgewebe bilden, wird es wieder entfernt
Medikamente: Keppra (gegen Krampfanfälle)
und Ibuprofen (???)

Das lasse ich jetzt mal so stehen und jeder kann im Bericht nachlesen:
--- Bericht nach Entlassung vom UKSH 27.05.10 --- Seite 1Seite 2Seite 3

Nun folgte Die Behandlung.

Am 02.06.10 war die 1. Bestrahlung und am 22.07.10 die letzte. Dazwischen fiel mal was aus, da das Gerät defekt war, dafür wurden die Termine hinten rangehängt. Die Chemotherapie mit Temodal und das Antibiotika am Wochenende erhielt Papa gleichzeitig. Zuvor wurde die Maske für die Bestrahlung angepasst und die Wunde von der OP musste verheilen. In diesem Sommer durfte Papa auch nur mit Kopfbedeckung raus. Aber das war nicht schlimm, es war Fußball-WM und es gab da viele Schirmmützen, die sowieso jeder trug.

Die Bestrahlung und die Tabletten-Chemo vertrug Papa erstaunlich gut. Er kam danach sogar noch immer in den Garten und auch am Wochenende blieb er über Nacht mit dort. Das fiel ihm sicher nicht leicht, aber es war ein Stück Normalität, was gut war. Nach Abschluss der Bestrahlung kam wieder etwas Routine ins Leben. Neben den Tabletten und gelegentlichen Kontrolluntersuchungen lief das Leben in geregelten Bahnen. Wir dachten alle, der Tumor ist in Schach gehalten, vielleicht sogar etwas kleiner geworden und wir können auf viele Jahre hoffen.

Der Geburtstag meiner Schwester im Garten wurde von Papa mitgefeiert, auch mein eigener war schön, nachdem eine Nachuntersuchung im UKSH.ergab, dass die Behandlung gut verlaufen sei.
--- Bericht nach Nachuntersuchung vom UKSH 04.08.10 --- Seite 1Seite 2

- ich möchte an dieser Stelle einmal erwähnen, dass bei jeder Behandlung eine Einverständniserklärung zur Forschung mit Patientendaten vorgelegt wurde. Das war zwar eine freiwillige Sache, aber es mutet schon merkwürdig an, dass man einem schwerkranken Menschen auch noch zumutet darüber nachzudenken, ob mit seinem Gewebe oder Daten auch noch geforscht werden darf -

Den Geburtstag meines Vaters feierten wir dann auch – und zwar gingen wir im kleinen Kreis mit der Familie Essen. Mit dem Bus sind wir alle zusammen in die Stadt gefahren und haben eine kurze, aber für uns unvergessliche Rede von Papa gehört welche er begann mit den Worten: „wer weiß ob wir nächstes Jahr noch in dieser Runde zusammen sind …….“ – wie Recht er haben sollte.

In der Folgezeit standen viele Arztbesuche an. Mein Vater sagte einmal zu mir, er könne keine Ärzte mehr sehen, zumal auch meine Mutter ständig irgendwas hatte. Aber abgesehen von dem Krebsarzt, bei dem er regelmäßig zur Blutkontrolle musste kamen ein paar Termine zustande bei einer Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie. Zu dieser Ärztin hatte er erstmals wieder Vertrauen, da er mit ihr auch Reden konnte. Hier mal ein Bericht dieser Ärztin:
--- Bericht nach Vorstellung bei Neurologin 18.10..10 --- Seite 1

Kurz danach verletzte sich meine Mutter so schwer, dass sie mehrere Wochen ins Krankenhaus musste und nun überlegten wir, was wir machen sollten. Einerseite mochten wir unseren Vater nicht allein lassen, andererseits wollten wir ihn nicht wie ein kleines Kind behandeln. Wir kamen überein, dass wir tägliche Telefonate führten zur Kontrolle. Nachdem nicht klar war, in welchem Zustand unsere Mutter aus der Klinik kommt, kamen meine Schwester und ich überein, meine Eltern noch einmal dazu zu überreden, in unsere Straße zu ziehen. In den folgenden Tagen organisierte ich eine Besichtigung einer Wohnung mittig zwischen meiner Schwester und mir. Wir besichtigten sie zusammen mit meinem Vater und danach stand fest: es wird ein Umzug stattfinden Anfang Dezember 2010. Während der folgenden Renovierungszeit, wobei meine Schwester und ich renovierten und mein Vater uns half stellten wir fest, dass er sehr in seiner Kraft und seinem Möglichkeiten nachgelassen hatte.

Anfang November wurde dann ein erneutes MRT gemacht und zur Besprechung ins UKSH am 11.11.10 gingen meine Schwester und ich mit, da wir unseren Vater nicht allein gehen lassen wollten. Bei dem Gespräch wurden uns die Bilder gezeigt und es war eine deutliche Veränderung zu sehen. Während der Arzt uns versicherte, es könne sich auch um eine Folge der Bestrahlung handeln hatten meine Schwester und ich die Vermutung, dass es Tumorgewebe war. Aber wir wollten unserem Vater ein wenig Hoffnung lassen und blieben bei der Version der Bestrahlungsfolgen.
--- Bericht nach Untersuchung vom UKSH Epilepsiezentrum 19.11.10 --- Seite 1Seite 2

Meine Mutter wurde entlassen, wir renovierten weiter, planten den Umzug und zogen dann um am schlimmsten Wintertag den wir hatten. Vor lauter Schnee kam der Umzugswagen kaum voran. Während dieser Phase merkten wir, dass mein Vater mehr im Wege war als dass er helfen konnte. Das war aber für uns völlig in Ordnung während es für Papa wohl sehr schlimm war. Er wollte ständig helfen und was tun, konnte aber nicht mehr. So mussten wir versuchen, ihm Aufgaben zu geben, die er bewältigen konnte und dass auch noch, ohne dass er er bemerkte. Ich weiß nicht, ob das geklappt hat, manchmal wohl ja, aber oft auch nicht.

Weihnachten verbrachten wir dann zusammen in der neuen Wohnung meiner Eltern und den Weihnachtsabend hat Papa sichtlich genommen. Er trank erstmals wieder etwas Alkohol (Whiskey) der schien ihm nicht zu schaden, im Gegenteil – es schmeckte ihm. Denn während es meiner Schwester und mir am nächsten Tag sehr schlecht ging von dem Whiskey, ging es Papa richtig gut. Der Spaziergang am nächsten Tag machte deutlich, dasss er auch nicht mehr gut zu Fuß war. Er hatte sichtlich Mühe, sich geradeaus zu halten. Ging verkrampft und mühsam konzentiert schnell voran, damit er wieder nach Hause kam. Das waren deutliche Anzeichen für uns, dass entweder der Tumor wuchs oder die Medikation (Chemo) ihm so zu schaffen macht.

Aber immer noch hatten wir Hoffnung, dass das ein ganz normaler Zustand bei der Kranheit sei und wir noch viel Zeit haben.

Silvester feierten wir dann bei mir und spätestens an dem Abend war deutlich zu sehen, dass Papa sehr kraftlos, krank, schmal und bleich geworden war. Ab jetzt hatte ich Angst.

Am 17.01.2011 wurde vom Landesamt für soziale Dienste 100 % Schwerbehinderung anerkannt und Papa der Ausweis zugestellt. Diese 100 % waren dann doch ein Schock, denn als wir über die Möglichkeiten von Ermäßigungen bezüglich des Ausweises sprachen sagte Papa zu mir: „ich wusste nicht, dass es so schlimm ist“. Zu lesen, dass man selbst zu 100 % schwerbehindert ist, macht sicherlich nachdenklich und ängstlich, daher glaube ich ich, dass das auch der Grund war, weshalb der Ausweis immer schön abgeheftet im Ordner zu Hause war und nicht in der Brieftasche wie es sein soll. Aber es hat sich bis zum Schluss nicht geändert, Papa führte den Ausweis nicht bei sich.
--- Kopie des Behindertenausweises vom 17.01.11 --- >>> klick <<<

Trotzdem waren die kommenden 3 Monate schön. Wir fuhren in den Garten, renovierten den Rest in der Wohnung und hofften weiter.

Bis zum 24. März 2011:

Papa wurde eröffnet, dass sich neues Tumorgewebe gebildet hat und er über eine OP nachdenken solle. Allerdings berge sie Risiken was mit einer einseitigen Lähmung im schlimmsten Falle enden könne.

Bis zum Gespräch mit dem Facharzt im Neurozentrum ein paar Tage später machte Papa sich Gedanken darüber und besprach dies auch ganz kurz mit der Familie. Ich glaube, da entschied er sich bereits zur OP. Beim Gespräch im UKSH am 29.03.11 war die gesamte Familie dabei, um gemeinsam alle Fragen zu klären und dem Gespräch folgen zu können. Viele Ohren hören bekanntlich besser.

Der Arzt erklärte uns den Zustand nach MRT und zeigte die Bilder. Deutlich war zu sehen, dass der Tumor nachgewachsen war. Das hieß also definitiv OP. Auf die Frage von meinen Eltern nach alternativer Behandlung erklärte der Arzt, dass es für diese Art Tomor keine andere Möglichkeit gebe. Auf die Frage wie lange Papa ohne OP noch zu leben hätte wurde ihm vom Arzt gesagt, dass es zwischen 3 und 6 Monaten liegen kann. Er rät zur schnellstmöglichen OP. Geschockt von dieser Eröffnung wollte Papa sich das bis zum Nachmittag überlegen und dann telefonisch seine Entscheidung mitteilen. Er entschloss sich dann zur OP und bekam einen Termin zur Aufnahme in die Neurochirurgie am 1. April 2011.
--- Bericht nach Nachuntersuchung vom UKSH 29.03.11 --- Seite 1Seite 2

Am 01.04.11 brachten wir Papa dann ins Krankenhaus. Wir sollten morgens um 10.00 Uhr da sein und wurden dort in ein Wartezimmer verfrachtet. Es dauerte ewig, bis endlich jemand kam. Ich kann wirklich sagen, dass es Stunden gedauert hat. Irgendwann kam dann ein Pfleger, setzte sich zu uns und fertigte die3 Aufnahmepapiere an. Dabei wurden Fragen gestellt, ob Papa psychisch stabil sei ???? HALLO – meine Eltern wohnen im 10. Stock….Nach dem Papierkram kam dann eine Schwester und brachte Papa zum MRT. Wir , also meine Mutter und ich sind dann erstmal nach Hause gefahren. Es war mittlerweile fast 12.30 Uhr.

Am Nachmittag ist meine Mutter dann noch einmal hin und kam abends mit der Nachricht nach Hause, dass wir Papa am nächsten Morgen für das Wochenende nach Hause holen könnten, da die OP erst für Montag angesetzt war. So konnten wir am nächsten Tag zum 75. Geburtstag von Papas Schwester, was ihm auch sehr wichtig war.

Der Geburtstag war dann zwiegespalten. Einerseits schön, da wir alle wiedersehen konnten, andererseits hatten wir immer das Gefühl dass Papa denken könnte, ob er alle noch einmal wiedersehen wird? Auf der Autofahrt merkten wir deutlich, dass der Tumor bereits Auswirkungen hatte. Papa konnte nicht mehr gerade sitzen. Er hatte solche Schlagseite, dass er meiner fahrenden Mutter fast ins Lenkrad gefallen wäre. Danach sind dann meine Eltern noch zu einem THW-Spiel gefahren und dann zum letzten Abend vor der OP nach Hause.

Am nächsten Tag (Sonntag) sind wir noch einmal in den Garten gefahren, eigentlich nur um nach dem Rechten zu sehen, aber Papa zog sich wie immer gleich um und wollte was tun. Wir blieben ein wenig und brachen dann auf nach Hause, da Papa am Nachmittag wieder in der Klinik sein musste.

Als es Zeit war loszufahren, fand sich die Familie unten am Wagen ein und wünschte Papa alles Gute für die OP, Diesen Anblick, wie er zum Auto ging und meine Eltern losfuhren werden wir wohl nie vergessen.

Die OP war am nächsten Morgen direkt als erstes angesetzt. Ich ging zur Arbeit und fand keine Ruhe. Ständig schaute ich aufs Telefon und wartete auf den erlösenden Anruf, welcher nicht kam. So bin ich etwas früher nach Hause, hab die Hunde geholt und bin zu meiner Mutter rüber, wo meine Schwester bereits wartete. Wir warteten und warteten und riefen zwischendurch in der Klinik an wo uns mitgeteilt wurde, sie operierten immer noch.

Am späten Nachmittag kam der Anruf, die OP sei vorbei und Papa wäre auf der Intensivstation, wir könnten vorbeikommen. Das ließen wir uns nicht zweimal sagen, stiegen in den Wagen und fuhren zur Neurochirurgie. Dort auf der Intensivstation angekommen wurde wir für kurze Zeit zu ihm geführt. Er lag noch unansprechbar mit Tubus und diversen anderen Schläuchen in leichter Narkose. Wir blieben auch nicht lange, da wir noch mit den Arzt sprechen wollten. Dieser teilte uns dann mit, dass sie den Tumor entfernt hätten, wir müssen jetzt abwarten.

Am darauffolgenden Dienstag sind wir dann zu Dritt ins Krankenhaus und waren auf alles gefasst. Dann wurde uns mitgeteilt, dass Papa bereits auf Station war. Wir gingen zu ihm und waren erschrocken, wie schlecht es ihm ging. Damit hatten wir nicht gerechnet. Kaum ansprechbar, abwesend und schläfrig war er. Wir blieben wieder nur ganz kurz und hofften auf den nächsten Tag.

Nun folgen Tage, an denen ich vom Dienst aus mal eben schnell zwischendurch hinfuhr am Vormittag und meine Mutter dann den Nachmittag bis zum Abend bei ihm verbrachte. Man sah, wie schlecht es ihm ging und ich glaube, ab jetzt kam schon manchmal der Gedanke: „hätte er sich bloß nicht operieren lassen“. An einem Vormittag kam ich vorbei, die Schwester sprach mich draußen an: „Ihr Vater sitzt gerade auf der Bettpfanne, nicht wundern“. Ich ging zu ihm und dann hörte ich einen Satz von ihm, den ich nie vergessen werden. Er sagte: „was für eine Quälerei“. Und damit meinte er nicht nur die Pfanne, sondern wohl die gesamte Situation. Der linke Arm war gelähmt, die linke Gesichtshälfte auch und ein Bein war kaum zu benutzen. Die Physiotherapeuten kamen täglich um ihn wenigstens einmal aus dem Bett zu holen. Dabei bekam er dann eine Windel um, der Fuß wurde eingewickelt, damit mehr Halt war und so brachte man ihn – wenn es denn ging – bis zum Flur und zurück. Einmal ging die Windel auf und er stand untenrum „ohne“ im Flur. Was für eine menschenunwürdige Behandlung. Wären wir nicht dabei gewesen, hätte es keiner gemerkt.

In dieser Zeit hofften wir eigentlich nur noch auf die Reha, die uns versprochen wurde. Und es wurde uns auch versprochen, dass Papa wieder auif die Füße kommt. Es braucht seine Zeit, aber wir können ganz sicher sein, er wird wieder….. So eine Aussage, obwohl wir wussten, dass irgendwas nicht in Ordnung war.

Papa war nur müde und wollte nach Hause. Einen Vormittag versuchte er aus dem Rollstuhl auszusteigen und ich fragte ihn, was er möchte. Er meinte, er will zum Auto. Auf meinen Einwand, dass er da doch gar nicht hinlaufen könne sagte er, meine Schwester könne ihn doch tragen? Waren das wirre Gedanken? Ich glaube Papa wusste da schon, das es nicht mehr wird und wollte nur noch nach Hause.

Allerdings kam dann doch erstmal die Reha. Und zwar am 15.04.11 in der August-Bier-Klinik in Malente.
--- Bericht nach Entlassung zur Reha vom UKSH 15.04.11 --- Seite 1Seite 2Seite 3

Ich hatte mir frei genommen und wir warteten auf den Anruf von der Klinik, dass Papa auf dem Wege nach Malente war. Da es dauerte und dauerte, sind meine Mutter, meine Schwester und ich dann einfach losgefahren in der Hoffnung, Papa dort bei der Ankunft begleiten zu können und auch, um die Unterkunft für meine Mutter zu beziehen, da sie für die Zeit der Reha auch in Malente wohnen würde.

Wir fanden die Pension in Malente, packten erstmal aus und fuhren dann weiter zur August-Bier-Klinik um zu erfahren, ob der Krankentransport inzwischen da war. Leider mussten wir noch etliche Zeit warten bis Papa endlich eintraf. Aber wir waren da um ihn in Empfang zu nehmen. Er muss sonstwas gedacht haben, da egal wo er hinkam, wir immer schon da waren. Vielleicht war es für ihn auch gut. Wir hoffen das jedenfalls. Mit ihm zusammen fuhren wir auf Station und ins Zimmer. Mein Gedanke war: „er wird sich hier nicht wohlfühlen ……“ Dieser Gedanke sollte sich bewahrheiten. Er kam in ein 4-Bett-Zimmer ohne Fernseher und jeglichen Komfort. Die Zimmertür stand immer offen, damit Schwestern hineinsehen konnten. Es herrschten strenge Ruhezeiten. Furchtbarer Zustand für mein Gefühl. Aber trotzdem ließen wir unsere Eltern in Malente und fuhren wieder nach Hause.

Am nächsten Morgen bin ich wieder nach Malente gefahren, da einige Sachen fehlten, die dringend gebracht werden mussten. An dem Tag ging ich nach einem Spaziergang mit Mutti und den Hunden kurz allein zu Papa und der Anblick war furchtbar. Er war völlig teilnahmslos und fragte mich nach Hilfe bei dem Computer. Computer??? ich begriff, dass er die Fernbedienung für das Radio meinte. Ich verwies ihn an Mutti, die gleich kommen und helfen würde, dann verabschiedete ich mich wieder.

- Hier fehlt jetzt ein großer Block Bericht von meiner Mutter, da sie vor Ort war. -

Am Sonntag, den 24.04.11 fuhren meine Schwester, mein Neffe ich und nach Malente zu Besuch. Als wir ankamen waren wir erstaunt, welche Fortschritte Papa gemacht hat. Er saß im Rollstuhl am Tisch und aß Kuchen. Konnte sich sogar mitteilen und wir fuhren dann mit ihm zur Promenade an den See, aßen Eis und hofften weiter auf Besserung. Am nächsten Tag fuhr Papa’s Schwester zu ihm und sie hatte einen nicht so guten Eindruck, war sogar tieftraurig wie es ihm ging. Aber sie brachten Mutti mit nach Hause für eine Nacht, damit sie das Auto holen konnte und so etwas mobil war. Trotzdem hatten wir immer noch Hoffnung.

Samstag darauf fuhren meine Schwester, mein Schwager und mein Neffe hin und ich bekam einen Anruf, der den weiteren Verlauf umkrempelte. Papa sei auf dem Weg in die medizinische Klink der Uniklinik Kiel, er hat hohes Fieber bekommen….

Ab hier bin ich wütend auf die Ärzte.

Keiner merkte, was wirklich los war. Immer wieder sollte er verlegt werden. Mal zurück nach Malente, mal nach Hause in die Pflege und immer wieder mussten wir als Angehörige erst darauf aufmerksam machen, dass der Patient hohes Fieber hat. Bis endlich ein Arzt auf die glorreiche Idee kam, bei der Neurochirurgie (die ja direkt nebenan ist) zu fragen, ob es ein postoperatives Problem sein kann. Nach erneutem MRT und Feststellung, dass sich Flüssigkeit im Kopf befand, welche da nicht hingehörte, wurde Papa auf die Intensivstation der Neurochirurgie verlegt, es wurde die Flüssigkeit abgezogen und kam am nächsten Tag auf Normalstation (ich würde sagen es war sowas wie Zwischenintensiv, ein Beobachtungszimmer). Das Fieber kam wieder, die Flüssigkeit auch und so wurden wir als Angehörige gefragt, ob wir einer Drainage zustimmen würden, damit die Flüssigkeit ablaufen könne. Nach Hin und Her und Gesprächen mit Ärzten stimmten wir dem zu.

Die Drainage wurde in Narkose gelegt und danach ging es Papa 2 Tage wirklich viel besser. Er war wacher, er konnte sich mitteilen. Er kam sogar mit Hilfe aus dem Bett.

Zwischendurch hatten wir immer wieder Gespräch mit den Ärzten, immer wieder fragten wir nach dem reellen Zustand, weil Papa uns merkwürdig vorkamen. Immer wieder wurde uns versichert, dass das noch nicht das Ende sei. Wie ich diese Aussagen in der Zeit hasste. Wir hatte doch als Familie ein ganz anderes Gefühl und mittlerweile auch andere Aussagen gehört und auch gelesen.

Als nach 2 Tagen der Zustand wieder schlechter wurde trotz Drainage wurden wir gefragt, ob wir eine Dauerdrainage legen lassen wollten und spätestens da war uns klar: wir müssen was dagegen tun und Papa nach Hause holen.

Es gab dann endlich ein ehrliches Gespräch am 10. Mai 2011 mit einem Arzt welcher auf meine Frage was er machen würde, wäre es sein Vater ehrlich antwortete: er würde nichts mehr machen und ihn nach Hause holen. Er hätte vielleicht noch 2 Wochen zu leben………………
--- Bericht nach Entlassung nach Hause vom UKSH 11.05.11 --- Seite 1Seite 2Seite 3 - Seite 4

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